Valle se prepara para hacer frente al aumento de enfermedades huérfanas

Al advertir un aumento exponencial en el número de casos de enfermedades huérfanas en el Valle del Cauca, y con el propósito de actualizar y capacitar a la comunidad médica, pacientes, familias y la institucionalidad entorno a estas enfermedades, el Gobierno departamental, con el apoyo del Instituto Nacional de Salud y la Fundación Valle del Lili, realizó el I Congreso Nacional de Enfermedades Huérfanas.

Foto Gobernación del Valle

 “Son enfermedades de muy alto costo, de muy baja prevalencia, pero que le implican al sistema unos altísimos costos y no solamente eso, sino el problema social que vive la persona y su familia, y precisamente lo que queremos es que estas se diagnostiquen a tiempo, que se hagan los protocolos, que se dé el tratamiento a tiempo, que se le haga el seguimiento administrativo a ese tipo de pacientes para que tengan una mejor calidad de vida”, indicó la gobernadora durante la apertura del certamen.

Aseguró la mandataria que la vigilancia y el registro de casos ha sido fundamental en la tarea para conocer el impacto real de estas patologías.

 Entre el 2016 y el 2018 en el Valle del Cauca se notificaron 2.589 casos y en lo que va corrido de 2019 se han notificado al Sistema de Vigilancia Departamental otros 770 casos de enfermedades huérfanas. “En 2015 se hizo un diagnóstico, pero nosotros lo volvimos a hacer desde la Secretaria de Salud para que no se nos escaparan nuevos casos o que hubiera casos que no correspondían y que se hubieran colado en el sistema”, señaló también la mandataria.
Para quienes padecen el drama de las enfermedades huérfanas estos espacios dan oportunidad de vida a otras personas.

 Nelson Caicedo, padre de una paciente de enfermedad huérfana, dijo que es así como se dan cuenta muchos de los organismos y el Estado de la cantidad de enfermedades huérfanas que hay en la actualidad y que en muchos casos no le ponen mucha atención las Eps.
A su vez, Luz Dary Benítez diagnosticada con HPN, dijo que la actualización es vital para que no las dejemos avanzar cuando están empezando, para que las descubramos desde el principio y de pronto no mueran muchas personas por un mal diagnóstico.

La directora del Instituto Nacional de Salud, Martha Ospina, precisó que como sociedad tenemos un reto de poder identificar, gestionar y garantizar el manejo de aquello que trae realmente beneficios para la salud de estos pacientes y para el bienestar o la calidad de vida en mucho de ellos y las de sus familias.

Proyecto de regalías

 Durante el Congreso de Enfermedades Huérfanas fue destacado el proyecto que busca detectar enfermedades huérfanas en recién nacidos.

María Cristina Lesmes, secretaria Departamental de Salud, recordó que se adelanta la búsqueda en los recién nacidos de errores innatos del metabolismo. “Con ello tenemos la certeza de que vamos a evitar la muerte de un número importante de niños que morían sin tener un diagnóstico preciso y una causa perfectamente identificada”.

Las principales enfermedades huérfanas en el Valle del Cauca son diferentes al resto del país.

Entre ellas se encuentran la hepatitis crónica autoinmune, drepanocitosis, cirrosis biliar primaria, displasia broncopulmonar y esclerosis múltiple, enfermedades que representan un 30 por ciento de las que han sido detectadas en el departamento. 

Fuente: Patricia Elena Aley / Gobernación del Valle.

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